Bianca se recupera de la atrofia muscular espinal

Hace tres meses atrás, la pequeña Bianca, quien padece de atrofia muscular espinal (AME), se aplicó el costoso medicamento Zolgensma, que llegó al país desde los Estados Unidos y actualmente, la pequeña intenta decir algunas palabras, juega, se sienta y pinta .

Tania Maíz , madre de Bianca, manifestó en conversación con Telefuturo, que la escucha balbucear despacio y que ya trata de decir las palabras mamá y papá.

Tras larga lucha, Bianca recibe el Zolgensma para combatir el AME

«A la siesta cuando ve sus dibujitos les balbucea fuerte, incluso está aprendiendo a pintar, tiene un buen manejo de la manito, te pide la pintura y vuelve a pintar. Para un AME tipo 1 sin medicación es imposible que esté parada en un bipedestador, ella maneja mejor su cabecita, envía hacia el frente, atrás, costados y eso es un milagro «, expresó.

Afirmó que Bianca «venció la historia natural de la enfermedad» porque los niños sin medicación no alcanzaron los 2 años.

«Que Bianca esté viva para nosotros es un milagro», agregó.

La madre de la niña agradeció a toda la ciudadanía por los distintos aportes que se realizaron en las campañas solidarias que se realizaron entre el 2019 y 2020.

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El Ministerio de Salud autorizó el desembolso de G. 6.000 millones para la compra del medicamento para la beba Bianca. La autorización se dio luego de mucha insistencia de los padres y el apoyo de la ciudadanía.

El valor del medicamento ascendía a G. 14.500 millones y de eso la familia consiguió donaciones y mucho esfuerzo mediante unos 10.000 millones, aproximadamente.

La niña fue sometida a estudios varios en el Hospital Acosta Ñu y los resultados fueron favorables para que pudiera recibir el tratamiento. El Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), se le aplicó a la niña antes de que la misma cumpla los 2 años.

Fuente: UH