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Declaran de interés nacional campaña solidaria Todos Somos Bianca

Los diputados declararon de interés nacional la campaña solidaria Todos Somos Bianca, emprendida por familiares y amigos de Bianca, quien sufre de atrofia muscular espinal de tipo 1, una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas.

El documento insta a medios de comunicación del Poder Legislativo a promocionar dicha campaña a fin de lograr recaudar unos USD 2,175 millones, lo que representa G. 13.700.000 para comprar el medicamento Zolgensma de única aplicación intravenosa.

La droga ya curó a unos 200 niños en el mundo y debe ser administrada a menores de hasta dos años, y Bianca Patiño Maíz está a pocos meses de llegar a la edad límite. En tanto sus padres iniciaron una colecta virtual para recaudar los fondos.

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La lucha de sus padres, Tania y José María, por acceder a la cura definitiva ya data de hace tiempo. El medicamento nuevo salió al mercado hace ocho meses y llegó para dar una nueva esperanza de vida a la pequeña.

Actualmente la beba es sometida a un tratamiento que es de por vida, pero no garantiza que la paciente camine. Tiene un valor de USD 70.000 cada ampolla que debe ser suministrada tres veces al año.

Aquellos que deseen ser voluntarios pueden registrarse escribiendo a los números (0992) 436-676 y (0982) 573-517.

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En nuestro país, según datos del Ministerio de Salud, entre cinco a 10 nacimientos por año registran esta afección. A principio de este mes, el Poder Ejecutivo sancionó la ley conocida como Bianquita, la cual modifica la ley que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) e incluye a la atrofia muscular espinal, con el objetivo de que se cubra el tratamiento de la enfermedad, sin embargo no cubre el costo de la cura definitiva.

El Fonaress constituye un sistema de fondo de recursos solidarios para dar cobertura a enfermedades complejas, debido al alto costo que representan. Con el fondo se solventan tratamientos renales, cardiacos y oncológicos de unos 2.400 pacientes al año.

Fuente: UH